바로가기 메뉴

사업목적

• 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회· 경제적 수준저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적· 심리적 안녕을 도모하기 위함.

지원대상자

• "희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 (만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 1,189개)”에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자.

지원대상 의료비

• 요양급여비용 중 본인부담금 : 희귀질환(1,189개) 및 그 합병증으로 인한 진료
• 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인에 한함
• 보조기기 구입비(본인부담금) : 대상질환 93개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 대상질환 103개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
• 간병비(월 30만원) : 대상질환 97개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
• 특수식이 구입비 : 만 19세 이상 대상질환 28개 질환자(특수조제분유 : 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내)

지원 제외 부분

• 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

소득 및 재산기준

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득 및 재산 기준 일람표

• 만 18세 미만 소아청소년 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 130% 미만)

  모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

  (단위 : 원/월)

  만 18세 미만 소아청소년 환자가구 소득기준 일람표

  구분	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  기준중위소득	2,077,892	3,456,155	4,434,816	5,400,964	6,330,688	7,227,981	8,107,515
  희귀질환(130%)	2,701,260	4,493,002	5,765,261	7,021,253	8,229,894	9,396,375	10,539,770
  4대 질환(160%)	3,324,627	5,529,848	7,095,706	8,641,542	10,129,101	11,564,770	12,972,024

  ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

• 성인 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 120% 미만)

  모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

  (단위 : 원/월)

  성인 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 120% 미만)

  구분	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  기준중위소득	2,077,892	3,456,155	4,434,816	5,400,964	6,330,688	7,227,981	8,107,515
  희귀질환(120%)	2,493,470	4,147,386	5,321,779	6,481,157	7,596,826	8,673,577	9,729,018
  4대 질환(160%)	3,324,627	5,529,848	7,095,706	8,641,542	10,129,101	11,564,770	12,972,024

  ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

• 환자가구 재산기준 일람표

  모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

  (단위 : 원)

  환자가구 재산기준 일람표

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환	대도시	221,795,453	261,457,698	289,620,604	317,423,424	344,178,072	369,999,453	395,309,784
  4대질환	대도시	739,318,177	871,525,659	965,402,014	1,058,078,082	1,147,260,240	1,233,331,511	1,317,699,281

  ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표

• 부양의무자가구 소득 기준 : 기준 중위소득 200% 미만

  모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

  (단위 : 원/월)

  부양의무자가구 소득 기준

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  기준 중위소득	2,077,892	3,456,155	4,434,816	5,400,964	6,330,688	7,227,981	8,107,515
  희귀질환(200%)	4,155,784	6,912,310	8,869,632	10,801,928	12,661,376	14,455,962	16,215,030
  4대 질환(240%)	4,986,941	8,294,772	10,643,558	12,962,314	15,193,651	17,347,154	19,458,036

  ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
• 부양의무자가구 재산기준 일람표

  모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

  (단위 : 원)

  부양의무자가구 재산기준 일람표

  가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환	대도시	369,659,089	435,762,830	482,701,007	529,039,041	573,630,120	616,665,755	658,849,640
  4대질환	대도시	887,181,813	1,045,830,791	1,158,482,417	1,269,693,698	1,376,712,288	1,479,997,813	1,581,239,137

  ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

구비서류

• 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  ※의료비지원 대상 질환으로 ‘최종’ 진단된 경우에만 지원신청이 가능함(임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음)
• 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 환자 및 부양의무자 기준 각 1부
• 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
• 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
• 임대차 계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)
• 자동차보험계약서 1부

희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

• 희귀질환센터 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/)

문의 및 상담

• 창원보건소 만성질환담당 : 055-225-5855