사업목적
진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회· 경제적 수준저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적· 심리적 안녕을 도모하기 위함.
지원대상자
"희귀질환자 의료비 지원 사업 대상 질환 (만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 1,272개)"에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자
희귀질환자 의료비 지원 사업 대상 질환 : https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/supbiz/selectMdepSupList.do?menu=B0102
지원대상 의료비
- 요양급여비용 중 본인부담금 : 희귀질환(1,272개) 및 그 합병증으로 인한 진료
- 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인에 한함
- 보조기기 구입비(본인부담금) : 96개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 106개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
- 간병비(월 30만원) : 100개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
- 특수식이 구입비(특수조제분유: 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내) : 만 19세 이상 28개 질환자
- 옥수수전분 구입비(연간 168만원 이내) : 9개 질환자
지원 제외 부분
비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외
소득 및 재산기준
2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득 및 재산 기준 일람표
만 18세 미만 소아청소년 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 130% 미만)
(단위 : 원/월)
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 기준 중위소득 | 2,228,445 | 3,682,609 | 4,714,657 | 5,729,913 | 6,695,735 | 7,618,369 | 8,514,994 |
| 희귀질환(130%) | 2,896,979 | 4,787,392 | 6,129,054 | 7,448,887 | 8,704,456 | 9,903,880 | 11,069,492 |
| 4대 질환(160%) | 3,565,512 | 5,892,174 | 7,543,451 | 9,167,861 | 10,713,176 | 12,189,390 | 13,623,990 |
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
성인 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 120% 미만)
(단위 : 원/월)
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 기준 중위소득 | 2,228,445 | 3,682,609 | 4,714,657 | 5,729,913 | 6,695,735 | 7,618,369 | 8,514,994 |
| 희귀질환(120%) | 2,674,134 | 4,419,131 | 5,657,588 | 6,875,896 | 8,034,882 | 9,142,043 | 10,217,993 |
| 4대 질환(160%) | 3,565,512 | 5,892,174 | 7,543,451 | 9,167,861 | 10,713,176 | 12,189,390 | 13,623,990 |
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
환자가구 재산기준 일람표
(단위 : 원)
| 가구 규모(창원) | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 295,127,914 | 336,974,360 | 366,673,583 | 395,889,583 | 423,683,022 | 450,233,640 | 476,035,799 |
| 4대질환 | 983,759,712 | 1,123,247,866 | 1,222,245,276 | 1,319,631,942 | 1,412,276,739 | 1,500,778,801 | 1,586,785,995 |
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표
부양의무자가구 소득 기준 : 기준 중위소득 200% 미만
(단위 : 원/월)
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 기준 중위소득 | 2,228,445 | 3,682,609 | 4,714,657 | 5,729,913 | 6,695,735 | 7,618,369 | 8,514,994 |
| 희귀질환(200%) | 4,456,890 | 7,365,218 | 9,429,314 | 11,459,826 | 13,391,470 | 15,236,738 | 17,029,988 |
| 4대 질환(240%) | 5,348,268 | 8,838,262 | 11,315,177 | 13,751,791 | 16,069,764 | 18,284,086 | 20,435,986 |
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
부양의무자가구 재산기준 일람표
(단위 : 원)
| 가구 규모(창원) | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 희귀질환 | 491,879,856 | 561,623,933 | 611,122,638 | 659,815,971 | 706,138,369 | 750,389,400 | 793,392,998 |
| 4대질환 | 1,180,511,655 | 1,347,897,439 | 1,466,694,331 | 1,583,558,331 | 1,694,732,086 | 1,800,934,561 | 1,904,143,194 |
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
구비서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
※의료비지원 대상 질환으로 '최종' 진단된 경우에만 지원신청이 가능함(임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음) - 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 환자 및 부양의무자 기준 각 1부
- 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
- 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
- 임대차 계약서 등(해당자에 한함)
- 자동차보험계약서 1부
희귀질환자 의료비지원 신청서 서식
관련서식 다운로드희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공
희귀질환센터 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/)
창원보건소 만성질환담당 : 055-225-5855
- 문의전화
- 민원콜센터 ( 1899-1111 )
