보건사업

사업목적

진단이 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하기 위함.

지원대상자

“희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 1,272개 질환)”에 해당 하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자

지원대상 의료비

  • 요양급여비용 중 본인부담금 :희귀질환(1,272개) 및 그 합병증으로 인한 진료
  • 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함
  • 보조기기 구입비(본인부담금) : 대상질환 96개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 대상질환 106개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
  • 간병비(월 30만원) : 대상질환 100개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 특수식이 구입비 : 만 19세 이상 대상질환 28개 질환자(특수조제분유 : 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내)
  • 옥수수전분 구입비 : 대상질환 9개 질환자

지원 제외 부분

비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

소득 및 재산 기준

  • 2024년 기준 중위소득

    (단위 : 원/월)

    2024년 기준 중위소득 일람표 대해 안내합니다.
    구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    기준중위소득 2,228,445 3,682,609 4,714,657 5,729,913 6,695,735 7,618,369 8,514,994

    ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 896,625원씩 증가

  • 2024년 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년

    (단위 : 원/월)

    2024년 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년에 대해 안내합니다.
    구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환
    (130%)
    2,896,979 4,787,392 6,129,054 7,448,887 8,704,456 9,903,880 11,069,492
    4대질환
    (160%)
    3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 2024년 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표_성인

    (단위 : 원/월)

    2024년 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표_성인에 대해 안내합니다.
    구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환
    (120%)
    2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
    4대질환
    (160%)
    3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표

    (단위 : 원/월)

    2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표에 대해 안내합니다.
    가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환
    (200%)
    4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
    4대질환
    (240%)
    5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 2024년 환자가구 재산기준 일람표

    (단위 : 원)

    2024년 환자가구 재산기준 일람표 에 대해 안내합니다.
    가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀 질환 서울 361,127,914 402,974,360 432,673,583 461,889,583 489,683,022 516,233,640 542,035,799
    경기 304,127,914 345,974,360 375,673,583 404,889,583 432,683,022 459,233,640 485,035,799
    광역・세종・창원 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
    기타 223,127,914 264,974,360 294,673,583 323,889,583 351,683,022 378,233,640 404,035,799
    4대 질환 서울 1,203,759,712 1,343,247,866 1,442,245,276 1,539,631,942 1,632,276,739 1,720,778,801 1,806,785,995
    경기 1,013,759,712 1,153,247,866 1,252,245,276 1,349,631,942 1,442,276,739 1,530,778,801 1,616,785,995
    광역・세종・창원 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995
    기타 743,759,712 883,247,866 982,245,276 1,079,631,942 1,172,276,739 1,260,778,801 1,346,785,995

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 2024년도 부양의무자가구 재산기준 일람표

    (단위 : 원)

    2024년도 부양의무자가구 재산기준 일람표 에 대해 안내합니다.
    가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀 질환 서울 601,879,856 671,623,933 721,122,638 769,815,971 816,138,369 860,389,400 903,392,998
    경기 506,879,856 576,623,933 626,122,638 674,815,971 721,138,369 765,389,400 808,392,998
    광역・세종・창원 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998
    기타 371,879,856 441,623,933 491,122,638 539,815,971 586,138,369 630,389,400 673,392,998
    4대 질환 서울 1,444,511,655 1,611,897,439 1,730,694,331 1,847,558,331 1,958,732,086 2,064,934,561 2,168,143,194
    경기 1,216,511,655 1,383,897,439 1,502,694,331 1,619,558,331 1,730,732,086 1,836,934,561 1,940,143,194
    광역・세종・창원 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,904,143,194
    기타 892,511,655 1,059,897,439 1,178,694,331 1,295,558,331 1,406,732,086 1,512,934,561 1,616,143,194

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

구비서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    ※의료비지원 대상 질환으로 ‘최종’ 진단된 경우에만 지원신청이 가능함
    (임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 환자 및 부양의무자 기준 가족관계증명서(상세) 각 1부
  • 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
  • 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
  • 임대차 계약서 등(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)

희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

서식다운로드

희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

희귀질환센터 헬프라인 : http://helpline.nih.go.kr

문의 및 상담

마산보건소 건강관리팀 : 055-225-6004

문의전화
민원콜센터 ( 1899-1111 )
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