사업목적

진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하기 위함

지원대상자

“희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 1,413개 질환)”에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자

지원대상 의료비

• 요양급여비용 중 본인부담금 : 희귀질환(1,413개) 및 그 합병증으로 인한 진료비
• 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인 에 한함
• 보조기기 구입비(본인부담금) : 대상 질환 101개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 대상 질환 111개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
• 간병비(월 30만원) : 대상 질환 105개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
• 특수식이 구입비(특수조제분유 : 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내) : 만 19세 이상 대상 질환 28개 질환자
• 옥수수전분 구입비(연간 168만원 이내) : 대상 질환 9개 질환자

지원 제외 부분

비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

소득 및 재산기준

2026년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득 및 재산 기준 일람표

• 환자가구 소득기준 일람표(기준중위소득 140% 미만)

  (단위 : 원/월)

  환자가구 소득기준 일람표(기준중위소득 140% 미만)에 대해 안내합니다.

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환(140%)	3,589,933	5,879,009	7,502,650	9,092,633	10,579,407	11,978,333	13,321,210
  4대질환(160%)	4,102,781	6,718,867	8,574,458	10,391,581	12,090,750	13,689,523	15,224,240

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

• 환자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  환자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.

  가구 규모(창원)	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환	304,791,006	351,842,949	385,216,836	417,898,920	448,459,569	477,214,461	504,817,266
  4대질환	1,015,970,020	1,172,809,830	1,284,056,120	1,392,996,400	1,494,865,230	1,590,714,870	1,682,724,220

  ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
  ※ 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표

• 부양의무자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 200% 미만)

  (단위 : 원/월)

  부양의무자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 200% 미만)에 대해 안내합니다.

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환(200%)	5,128,476	8,398,584	10,718,072	12,989,476	15,113,438	17,111,904	19,030,300
  4대질환(240%)	6,154,171	10,078,301	12,861,686	15,587,371	18,136,126	20,534,285	22,836,360

  ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
  ※ 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

• 환자가구 재산기준 일람표

  (단위 : 원)

  환자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.

  가구 규모(창원)	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  희귀질환	507,985,010	586,404,915	642,028,060	696,498,200	747,432,615	795,357,435	841,362,110
  4대질환	1,219,164,024	1,407,371,796	1,540,867,344	1,671,595,680	1,793,838,276	1,908,857,844	2,019,269,064

  ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
  ※ 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

구비서류

• 발급일자가 최근 3개월 이내인 진단서 1부 변경
  ※ 의료비지원 대상 질환으로 ‘최종’ 진단된 경우에만 지원신청이 가능함(임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음)
• 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 환자 및 부양의무자 기준 각 1부
• 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
• 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
• 임대차 계약서 등(해당자에 한함)
• 자동차보험계약서 1부

희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

희귀질환센터 헬프라인 : https://helpline.kdca.go.kr/

문의 및 상담

진해보건소 건강관리팀 : 055-225-6128