보건 사업

사업목적

진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하기 위함

지원대상자

“희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 1,272개 질환)”에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자

지원대상 의료비

  • 요양급여비용 중 본인부담금 : 희귀질환(1,272개) 및 그 합병증으로 인한 진료비
  • 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인 에 한함
  • 보조기기 구입비(본인부담금) : 대상 질환 96개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 대상 질환 106개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
  • 간병비(월 30만원) : 대상 질환 100개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 특수식이 구입비(특수조제분유 : 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내) : 만 19세 이상 대상 질환 28개 질환자
  • 옥수수전분 구입비(연간 168만원 이내) : 대상 질환 9개 질환자

지원 제외 부분

비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

소득 및 재산기준

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득 및 재산 기준 일람표

  • 소아청소년(만 18세 미만) 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 130% 미만)

    (단위 : 원/월)

    소아청소년(만 18세 미만) 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 130% 미만)에 대해 안내합니다.
    가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    기준 중위소득 2,228,445 3,682,609 4,714,657 5,729,913 6,695,735 7,618,369 8,514,994
    희귀질환(130%) 2,896,979 4,787,392 6,129,054 7,448,887 8,704,456 9,903,880 11,069,492
    4대 질환(160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용(기준중위소득 130%미만)
    ※ 4대질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 성인 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 120% 미만)

    (단위 : 원/월)

    성인 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 120% 미만)에 대해 안내합니다.
    가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    기준 중위소득 2,228,445 3,682,609 4,714,657 5,729,913 6,695,735 7,618,369 8,514,994
    희귀질환(120%) 2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
    4대 질환(160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용(기준중위소득 120% 미만)
    ※ 4대질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 환자가구 재산기준 일람표

    (단위 : 원)

    환자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.
    가구 규모(창원) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
    4대 질환 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용
    ※ 4대질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표

  • 부양의무자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 200% 미만)

    (단위 : 원/월)

    부양의무자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 200% 미만)에 대해 안내합니다.
    가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    기준 중위소득 2,228,445 3,682,609 4,714,657 5,729,913 6,695,735 7,618,369 8,514,994
    희귀질환(200%) 4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
    4대 질환(240%) 5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용(기준중위소득 200% 미만)
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 부양의무자가구 재산기준 일람표

    (단위 : 원)

    부양의무자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.
    가구 규모(창원) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998
    4대 질환 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,904,143,194

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

구비서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    ※ 의료비지원 대상 질환으로 ‘최종’ 진단된 경우에만 지원신청이 가능함(임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 환자 및 부양의무자 기준 각 1부
  • 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
  • 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
  • 임대차 계약서 등(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부

희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

신청서식 다운로드

희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

희귀질환센터 헬프라인 : https://helpline.kdca.go.kr/

문의 및 상담

진해보건소 건강관리팀 : 055-225-6128

문의전화
진해보건소 보건행정과 ( 055-225-6135 )
만족도 조사

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