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보건사업

사업목적

진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하기 위함

지원대상자

“희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 1,338개 질환)”에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자

지원대상 의료비

  • 요양급여비용 중 본인부담금 : 희귀질환(1,338개) 및 그 합병증으로 인한 진료비
  • 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인 에 한함
  • 보조기기 구입비(본인부담금) : 대상 질환 96개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 대상 질환 106개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
  • 간병비(월 30만원) : 대상 질환 100개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 특수식이 구입비(특수조제분유 : 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내) : 만 19세 이상 대상 질환 28개 질환자
  • 옥수수전분 구입비(연간 168만원 이내) : 대상 질환 9개 질환자

지원 제외 부분

비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

소득 및 재산기준

2025년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득 및 재산 기준 일람표

  • 환자가구 소득기준 일람표(기준중위소득 140% 미만)

    (단위 : 원/월)

    환자가구 소득기준 일람표(기준중위소득 140% 미만)에 대해 안내합니다.
    가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    기준 중위소득 2,392,013 3,932,658 5,025,353 6,097,773 7,108,192 8,064,805 8,988,428
    희귀질환(140%) 3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
    4대질환(160%) 3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485
  • ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 환자가구 재산기준 일람표

    (단위 : 원)

    환자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.
    가구 규모(창원) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
    4대질환 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표

  • 부양의무자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 200% 미만)

    (단위 : 원/월)

    부양의무자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 200% 미만)에 대해 안내합니다.
    가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    기준 중위소득 2,392,013 3,932,658 5,025,353 6,097,773 7,108,192 8,064,805 8,988,428
    희귀질환(200%) 4,784,026 7,865,316 10,050,706 12,195,546 14,216,384 16,129,610 17,976,856
    4대질환(240%) 5,740,831 9,438,379 12,060,847 14,634,655 17,059,661 19,355,532 21,572,227

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 환자가구 재산기준 일람표

    (단위 : 원)

    환자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.
    가구 규모(창원) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환 499,724,820 573,616,667 626,024,101 677,459,113 725,920,504 771,801,199 816,099,640
    4대질환 1,199,339,568 1,376,680,000 1,502,457,842 1,625,901,871 1,742,209,209 1,852,322,878 1,958,639,137

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

구비서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    ※ 의료비지원 대상 질환으로 ‘최종’ 진단된 경우에만 지원신청이 가능함(임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 환자 및 부양의무자 기준 각 1부
  • 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
  • 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
  • 임대차 계약서 등(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부

희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

신청서식 다운로드

희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

희귀질환센터 헬프라인 : https://helpline.kdca.go.kr/

문의 및 상담

진해보건소 건강관리팀 : 055-225-6128

문의전화
진해보건소 보건행정과 ( 055-225-6135 )
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