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보건사업

사업목적

진단이 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하기 위함.

희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환: 1,338개

희귀질환자 의료비 지원 사업 대상 질환 : https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/supbiz/selectMdepSupList.do?menu=B0102

지원대상자 여부 결정 및 등록

  • 지원원칙: 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록 후 보건소 또는 온라인 신청 -> 소득 재산조사 실시 후 지원 여부 결정(신청주의)
  • 지원대상자 여부 결정: 30일 이내(조사에 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 60일 이내)
    * 조사 시일 연장이 불가피한 경우에는 그 처리 기한을 추가로 연장할 수 있음.
  • 희귀질환자 의료비 지원신청서를 제출한 날을 지원신청일로 간주(추가 서류가 필요한 경우 최대 14일 내 제출)
  • 등록이 결정되면 지원신청일로부터 발생한 의료비를 소급 지원(단, 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원 하지 않음)
  • 의료비 지원 신청자의 이의신청: 의료비를 지원받으려는 사람은 보건소장의 처분에 이의가 있는 경우, 민원처리에 관한 법률 제35조에 의한 거부처분을 받은 날로부터 60일 이내 서면 또는 구두로 이의신청을 할 수 있음.

지원대상 의료비

  • 요양급여비용 중 본인부담금 :희귀질환(1,338개) 및 그 합병증으로 인한 진료
  • 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함
  • 보조기기 구입비(본인부담금) : 대상질환 96개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 대상질환 106개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
  • 간병비(월 30만원) : 대상질환 100개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 특수식이 구입비 : 만 19세 이상 대상질환 28개 질환자(특수조제분유 : 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내)
  • 옥수수전분 구입비 : 대상질환 9개 질환자(연간 168만원 이내)

지원 제외 부분

비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

소득 및 재산 기준

  • 2025년 기준 중위소득

    (단위 : 원/월)

    2025년 기준 중위소득 일람표 대해 안내합니다.
    구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    기준중위소득 2,392,013 3,932,658 5,025,353 6,097,773 7,108,192 8,064,805 8,988,428

    ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가

  • 2025년 환자가구 소득기준 일람표

    (단위 : 원/월)

    2025년 환자가구 소득기준 일람표에 대해 안내합니다.
    구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환
    (140%)
    3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
    4대질환
    (160%)
    3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표

    (단위 : 원/월)

    2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표에 대해 안내합니다.
    구분 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀질환
    (200%)
    4,784,026 7,865,316 10,050,706 12,195,546 14,216,384 16,129,610 17,976,856
    4대질환
    (240%)
    5,740,831 9,438,379 12,060,847 14,634,655 17,059,661 19,355,532 21,572,227

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 2025년 환자가구 재산기준 일람표

    (단위 : 원)

    2025년 환자가구 재산기준 일람표 에 대해 안내합니다.
    가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀 질환 서울 365,834,892 410,170,000 441,614,460 472,475,468 501,552,302 529,080,719 555,659,784
    경기 308,834,892 353,170,000 384,614,460 415,475,468 444,552,302 472,080,719 498,659,784
    광역․세종․창원 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
    기타 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
    4대질환 서울 1,219,449,640 1,367,233,333 1,472,048,201 1,574,918,225 1,671,841,007 1,763,602,398 1,852,199,281
    경기 1,029,449,640 1,177,233,333 1,282,048,201 1,384,918,225 1,481,841,007 1,573,602,398 1,662,199,281
    광역․세종․창원 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281
    기타 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표

    (단위 : 원)

    2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표 에 대해 안내합니다.
    가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
    희귀 질환 서울 609,724,820 683,616,667 736,024,101 787,459,113 835,920,504 881,801,199 926,099,640
    경기 514,724,820 588,616,667 641,024,101 692,459,113 740,920,504 786,801,199 831,099,640
    광역․세종․창원 499,724,820 573,616,667 626,024,101 677,459,113 725,920,504 771,801,199 816,099,640
    기타 379,724,820 453,616,667 506,024,101 557,459,113 605,920,504 651,801,199 696,099,640
    4대질환 서울 1,463,339,568 1,640,680,000 1,766,457,842 1,889,901,871 2,006,209,209 2,116,322,878 2,222,639,137
    경기 1,235,339,568 1,412,680,000 1,538,457,842 1,661,901,871 1,778,209,209 1,888,322,878 1,994,639,137
    광역․세종․창원 1,199,339,568 1,376,680,000 1,502,457,842 1,625,901,871 1,742,209,209 1,852,322,878 1,958,639,137
    기타 911,339,568 1,088,680,000 1,214,457,842 1,337,901,871 1,454,209,209 1,564,322,878 1,670,639,137

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

구비서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    ※의료비지원 대상 질환으로 ‘최종’ 진단된 경우에만 지원신청이 가능함
    (임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 환자 및 부양의무자 기준 가족관계증명서(상세) 각 1부
  • 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
  • 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
  • 임대차 계약서 등(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
  • 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)

희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

서식다운로드

희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

희귀질환센터 헬프라인 : http://helpline.nih.go.kr

문의 및 상담

마산보건소 건강관리팀 : 055-225-6004

문의전화
민원콜센터 ( 1899-1111 )
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