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창원국가산업단지 지정 50주년 기념행사
4. 23.(화) ~ 4. 27.(토) / CECO 및 창원광장
주최 : 산업통상자원부, 경상남도
주관 : 창원특례시, 한국산업단자공단
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보건사업

사업목적

진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회· 경제적 수준저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적· 심리적 안녕을 도모하기 위함.

지원대상자

"희귀질환자 의료비 지원 사업 대상 질환 (만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 1,272개)"에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자
희귀질환자 의료비 지원 사업 대상 질환 : https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/supbiz/selectMdepSupList.do?menu=B0102

지원대상 의료비

  • 요양급여비용 중 본인부담금 : 희귀질환(1,272개) 및 그 합병증으로 인한 진료
  • 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인에 한함
  • 보조기기 구입비(본인부담금) : 96개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 106개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
  • 간병비(월 30만원) : 100개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 특수식이 구입비(특수조제분유: 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내) : 만 19세 이상 28개 질환자
  • 옥수수전분 구입비(연간 168만원 이내) : 9개 질환자

지원 제외 부분

비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

소득 및 재산기준

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득 및 재산 기준 일람표

만 18세 미만 소아청소년 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 130% 미만)

(단위 : 원/월)

만 18세 미만 소아청소년 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 130% 미만)에 대해 안내합니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 2,228,445 3,682,609 4,714,657 5,729,913 6,695,735 7,618,369 8,514,994
희귀질환(130%) 2,896,979 4,787,392 6,129,054 7,448,887 8,704,456 9,903,880 11,069,492
4대 질환(160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

성인 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 120% 미만)

(단위 : 원/월)

성인 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 120% 미만)에 대해 안내합니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 2,228,445 3,682,609 4,714,657 5,729,913 6,695,735 7,618,369 8,514,994
희귀질환(120%) 2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
4대 질환(160%) 3,565,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

환자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.
가구 규모(창원) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
4대질환 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표

부양의무자가구 소득 기준 : 기준 중위소득 200% 미만

(단위 : 원/월)

부양의무자가구 소득 기준 : 기준 중위소득 200% 미만에 대해 안내합니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 2,228,445 3,682,609 4,714,657 5,729,913 6,695,735 7,618,369 8,514,994
희귀질환(200%) 4,456,890 7,365,218 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
4대 질환(240%) 5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

부부양의무자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.
가구 규모(창원) 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998
4대질환 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,904,143,194

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

구비서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    ※의료비지원 대상 질환으로 '최종' 진단된 경우에만 지원신청이 가능함(임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 환자 및 부양의무자 기준 각 1부
  • 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
  • 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
  • 임대차 계약서 등(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부

희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

관련서식 다운로드

희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

희귀질환센터 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/)

창원보건소 만성질환담당 : 055-225-5855

문의전화
민원콜센터 ( 1899-1111 )
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