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보건사업

사업목적

진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회· 경제적 수준저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적· 심리적 안녕을 도모하기 위함.

지원대상자

"희귀질환자 의료비 지원 사업 대상 질환 (만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 1,413개)"에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자
희귀질환자 의료비 지원 사업 대상 질환 : https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/supbiz/selectMdepSupList.do?menu=B0102

지원대상 의료비

  • 요양급여비용 중 본인부담금 : 희귀질환(1,413개) 및 그 합병증으로 인한 진료
  • 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인에 한함
  • 보조기기 구입비(본인부담금) : 101개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 111개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
  • 간병비(월 30만원) : 105개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 특수식이 구입비(특수조제분유: 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내) : 만 19세 이상 28개 질환자
  • 옥수수전분 구입비(연간 168만원 이내) : 9개 질환자

지원 제외 부분

비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

소득 및 재산기준

2026년도 소득·재산기준 일람표

2026년 기준 중위소득

(단위 : 원/월)

2026년 기준 중위소득에 대해 안내합니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준 중위소득 2,564,238 4,199,292 5,359,036 6,494,738 7,556,719 8,555,952 9,515,150

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 959,198원씩 증가

2026년 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

2026년 환자가구 소득기준 일람표에 대해 안내합니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환(140%) 3,589,933 5,879,009 7,502,650 9,092,633 10,579,407 11,978,333 13,321,210
4대 질환(160%) 4,102,781 6,718,867 8,574,458 10,391,581 12,090,750 13,689,523 15,224,240

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

2026년 부양의무자가구 소득기준 일람표에 대해 안내합니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환(200%) 5,128,476 8,398,584 10,718,072 12,989,476 15,113,438 17,111,904 19,030,300
4대 질환(240%) 6,154,171 10,078,301 12,861,686 15,587,371 18,136,126 20,534,285 22,836,360

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원/월)

2026년 환자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.
가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 370,791,006 417,842,949 451,216,836 483,898,920 514,459,569 543,214,461 570,817,266
경기 313,791,006 360,842,949 394,216,836 426,898,920 457,459,569 486,214,461 513,817,266
광역·세종·창원 304,791,006 351,842,949 385,216,836 417,898,920 448,459,569 477,214,461 504,817,266
기타 232,791,006 279,842,949 313,216,836 345,898,920 376,459,569 405,214,461 432,817,266
4대질환 서울 1,235,970,020 1,392,809,830 1,504,056,120 1,612,996,400 1,714,865,230 1,810,714,870 1,902,724,220
경기 1,045,970,020 1,202,809,830 1,314,056,120 1,422,996,400 1,524,865,230 1,620,714,870 1,712,724,220
광역·세종·창원 1,015,970,020 1,172,809,830 1,284,056,120 1,392,996,400 1,494,865,230 1,590,714,870 1,682,724,220
기타 775,970,020 932,809,830 1,044,056,120 1,152,996,400 1,254,865,230 1,350,714,870 1,442,724,220

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년도 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원/월)

2026년도 부양의무자가구 재산기준 일람표에 대해 안내합니다.
가구 규모/지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 617,985,010 696,404,915 752,028,060 806,498,200 857,432,615 905,357,435 951,362,110
경기 522,985,010 601,404,915 657,028,060 711,498,200 762,432,615 810,357,435 856,362,110
광역·세종·창원 507,985,010 586,404,915 642,028,060 696,498,200 747,432,615 795,357,435 841,362,110
기타 387,985,010 466,404,915 522,028,060 576,498,200 627,432,615 675,357,435 721,362,110
4대질환 서울 1,483,164,024 1,671,371,796 1,804,867,344 1,935,595,680 2,057,838,276 2,172,857,844 2,283,269,064
경기 1,255,164,024 1,443,371,796 1,576,867,344 1,707,595,680 1,829,838,276 1,944,857,844 2,055,269,064
광역·세종·창원 1,219,164,024 1,407,371,796 1,540,867,344 1,671,595,680 1,793,838,276 1,908,857,844 2,019,269,064
기타 931,164,024 1,119,371,796 1,252,867,344 1,383,595,680 1,505,838,276 1,620,857,844 1,731,269,064

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

구비서류

  • 발급일자가 최근 3개월 이내인 진단서 1부
    ※의료비지원 대상 질환으로 '최종' 진단된 경우에만 지원신청이 가능함(임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 환자 및 부양의무자 기준 각 1부
  • 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
  • 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
  • 임대차 계약서 등(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부

희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

희귀질환자 의료비지원 신청서식

희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

희귀질환센터 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/)

창원보건소 만성질환담당 : 055-225-5855

문의전화
민원콜센터 ( 1899-1111 )
만족도 조사

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