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건강

희귀질환자 의료비지원사업

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  • 희귀질환자 의료비지원사업

사업목적

  • 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하기 위함

지원대상자

  • “희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(만성신부전증, 혈우병, 크론병 등 포함 1,189개 질환)”에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀질환자로 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자

지원대상 의료비

  • 요양급여비용 중 본인부담금(10%) : 희귀질환(1,189개) 및 그 합병증으로 인한 진료비
  • 복막관류액 및 소모성재료 구입비 : 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애  장애의 정도가 심한 등록장애인 에 한함
  • 보조기기 구입비(본인부담금) : 대상질환 93개 질환자(장애인등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급 받아 구입)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 대상질환 103개 질환자(국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자)
  • 간병비(월 30만원) : 대상질환 97개 질환자이면서 지체 또는 뇌병변  장애의 정도가 심한 등록장애인  중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
  • 특수식이 구입비 : 만 19세 이상 대상질환 28개 질환자(특수조제분유 : 연간 360만원 이내, 저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내)

지원 제외 부분

  • 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원·종합병원·병원·한방병원·요양병원·일반입원실의 2인실·3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

소득 및 재산기준

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득 및 재산 기준 일람표
  • 소아청소년(만 18세 미만) 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 130% 미만)

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(단위: 원/월)

소아청소년(만 18세 미만) 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 130% 미만)
가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
기준 중위소득 2,077,892 3,456,155 4,434,816 5,400,964 6,330,688 7,227,981 8,107,515
희귀질환(130%) 2,701,260 4,493,002 5,765,261 7,021,253 8,229,894 9,396,375 10,539,770
4대 질환(160%) 3,324,627 5,529,848 7,095,706 8,641,542 10,129,101 11,564,770 12,972,024

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용(기준중위소득 130%미만)

※ 4대질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 성인 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 120% 미만)

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(단위: 원/월)

성인 환자가구 소득기준 일람표(기준 중위소득 120% 미만)
가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
기준 중위소득 2,077,892 3,456,155 4,434,816 5,400,964 6,330,688 7,227,981 8,107,515
희귀질환(120%) 2,493,470 4,147,386 5,321,779 6,481,157 7,596,826 8,673,577 9,729,018
4대 질환(160%) 3,324,627 5,529,848 7,095,706 8,641,542 10,129,101 11,564,770 12,972,024

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용(기준중위소득 130%미만)

※ 4대질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 환자가구 재산기준 일람표

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(단위: 원)

환자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역1인2인3인4인5인6인7인
희귀질환 대도시 221,795,453 261,457,698 289,620,604 317,423,424 344,178,072 369,999,453 395,309,784
4대질환 대도시 739,318,177 871,525,659 965,402,014 1,058,078,082 1,147,260,240 1,233,331,511 1,317,699,281

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용(기준중위소득 130%미만)

※ 4대질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표
  • 부양의무자가구 소득 기준 : 기준 중위소득 200% 미만

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(단위: 원/월)

부양의무자가구 소득 기준 : 기준 중위소득 200% 미만
가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
기준 중위소득 2,077,892 3,456,155 4,434,816 5,400,964 6,330,688 7,227,981 8,107,515
희귀질환 (200%) 4,155,784 6,912,310 8,869,632 10,801,928 12,661,376 14,455,962 16,215,030
4대 질환 (240%) 4,986,941 8,294,772 10,643,558 12,962,314 15,193,651 17,347,154 19,458,036

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용(기준중위소득 130%미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

  • 부양의무자가구 재산기준 일람표

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(단위: 원)

부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
희귀질환 대도시 369,659,089 435,762,830 482,701,007 529,039,041 573,630,120 616,665,755 658,849,640
4대질환 대도시 887,181,813 1,045,830,791 1,158,482,417 1,269,693,698 1,376,712,288 1,479,997,813 1,581,239,137

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환자 기준적용(기준중위소득 130%미만)

※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

구비서류

  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    ※ 의료비지원 대상 질환으로 ‘최종’ 진단된 경우에만 지원신청이 가능함(임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음)
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 환자 및 부양의무자 기준 각 1부
  • 지원대상자(환자) 명의의 통장사본 1부
  • 장애정도 확인서류(해당자에 한함) 1부
  • 임대차 계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)
  • 자동차보험계약서 1부

희귀질환자 의료비지원 신청서 서식

신청서식 다운로드

희귀난치성질환 질병정보 및 자료 제공

문의 및 상담

  • 진해보건소 건강관리팀 : 055-225-6128
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  • 부서 : 진해보건소 보건행정과
  • 문의전화 : 055-225-6135
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